Der er en stor både videnskabelig og samfundsmæssig interesse i at udnytte sundhedsdata til forskning og innovation. Både regeringen, regionerne, life science-industrien og forskere har derfor været optaget af, hvordan man kan afhjælpe eksisterende barrierer for at udnytte de unikke danske sundhedsdatas fulde potentiale, og der er i juni 2025 vedtaget en ændring til sundhedsloven, som skal bidrage til at muliggøre dette. Denne artikel ser nærmere på de komplekse retlige rammer for anvendelse af sundhedsdata til forskning med henblik på at vurdere, om lovændringen imødekommer samfundets og den forskningsmæssige interesse i en smidigere anvendelse af sundhedsdata, og hvilken betydning de retlige rammer og lovændringen har for borgernes og patienternes rettigheder i forhold til deres sundhedsdata.
1. Indledning
Sundhedsdata har altid været et vigtigt grundlag for den sundhedsfaglige forskning. De senere år er anvendelse af sundhedsdata til forskning i stigende grad også blevet artikuleret som en bredere samfundsmæssig, herunder samfundsøkonomisk interesse, som kan bidrage til innovation og vækst og placere Danmark globalt som en central aktør inden for life science. Den teknologiske udvikling inden for både digitalisering, genetik, big data og udvikling af kunstig intelligens gør det mu ...